IL DOPO DI NOI

““La famiglia del disabile e il futuro”

L’apertura di una struttura così complessa ma così necessaria deve essere il punto di incontro tra le famiglie che hanno necessità di sapere che i loro figli, fratelli, anche un domani vivranno dignitosamente, e il contesto istituzionale che pur facendo i conti con le risorse, deve ascoltare e dare risposte efficaci a cittadini impegnati giornalmente a lottare con i figli e i fratelli.

La famiglia e il contesto istituzionale e\o sociale possono essere rappresentati come  sistemi aperti, i cui componenti, interagendo, influenzano e sono influenzati. costituirne uno comune

Questi 2 sistemi diversi e con diverse esigenze  devono, nonostante tutto comunicare tra loro e tentare di comprendersi, poi unire le forze per un progetto che deve essere avvertito come comune.

L’ascolto e la comunicazione sono importanti e devono essere efficaci, infatti ciascun sistema deve “uscire” dal suo territorio, e incontrandosi in un territorio neutrale, deve poter mettere in atto azioni funzionali ad un progetto comune.

La famiglia, viene messa a dura prova dalla disabilità di uno dei suoi componenti, nondimeno tenta di ricreare al suo interno un equilibrio ad una problema che apparentemente è del disabile ma che coinvolge tutta la famiglia, sempre di più con la crescita della persona disabile e delle sue esigenze. Infatti se per un figlio normale l’autonomia aumenta  col crescere dell’età ciò è inversamente proporzionale per un ragazzo\a disabile grave le esigenze di accudimento si moltiplicano con l’ avanzare dell’età.

La prime due richieste di una famiglia con una persona disabile, sono: di capire l’ accaduto, quali sono i miglioramenti o i progetti possibili o ancora meglio se c’è una soluzione chiara,  di poter partecipare alla vita sociale.

La famiglia di una persona disabile e soprattutto grave, sarà sempre caratterizzata da una grande fragilità e solitudine ed una straordinaria forza e presenza che può sembrare quasi ossessiva ma che sottende la richiesta di essere accolta come sistema.  Non delegare totalmente la crescita alle varie strutture, sperimentare i problemi  che il contesto sociale non riesce a modificare(barriere architettoniche, spostamenti per le cure, lungaggini nella scuola ecc,  politiche che non decollano, isolamento), rende autonoma tutta la famiglia che diventa sempre più accettante e non escludente, e crea i presupposti per scelte consapevoli anche se gravose.

Le famiglie sono sempre portatrici di saperi e buone prassi che hanno dovuto giocoforza imparare negli anni e  le associazioni di volontariato che gruppi di famiglie costituiscono, rispondono a 2 esigenze  importanti: riconoscersi con uno stesso problema, non sentirsi isolate, imparare a districarsi nei meandri della burocrazia, dei contatti, richiedere servizi e politiche più efficaci.

La condivisione di questi saperi con i contesti sociali e\o istituzionali, per la ricerca delle soluzioni migliori, è auspicabile, ed ancora una volta tutto si gioca nell’interazione tra due sistemi, che con un ascolto e una comunicazione efficace chiara, devono poter superare la paura della perdita della propria identità.

Ma perché il sistema famiglia e il sistema istituzione devono cercare di collaborare? Una risposta potrebbe essere che è nell’interesse di ciascuno dei due farlo.

I contesti istituzionali sono sempre più chiamati ad occuparsi di questa esigenza che è di moltissime famiglie, che sono supportate anche da cittadini sensibili, fondazioni. Le famiglie d’altra parte, vogliono poter essere partecipi perché è in gioco il futuro del figlio per il quale hanno sempre cercato le migliori possibilità.

Prima ancora di considerare le possibilità “esterne”, nella famiglia ci si interroga sulla possibilità di mantenere il disabile all’interno delle relazioni familiari primarie; in questo caso entrano in gioco i fratelli (laddove presenti), e il “progetto assistenziale” che i genitori pensano di poter caricare su di essi.

Ma solitamente i genitori evitano di coinvolgere i fratelli\sorelle in prima persona e di responsabilizzarli, così come lo sono stati loro. Nasce così nella mente dei genitori il sogno di una casa in cui il figlio potrà vivere con dignità e accudito e  parole come “comunità", “casa alloggio” “fondazione” assumono valenze più pragmatiche, meno ideologiche. Può sembrare che le famiglie non sappiano essere pazienti e vogliano “tutto  subito e fatto anche bene” ma può essere comprensibile il desiderio di veder realizzato il progetto in tempi ragionevoli.

Nella costituzione di un “dopo di noi”, c’è sempre anche un “insieme a noi” dove genitori e figlio possono vivere periodi insieme, in un ambiente diverso dalla propria abitazione, in modo tale da sperimentare gradualmente il distacco che potrà avvenire anche vario tempo dopo.

Molte case alloggio prevedono un’accoglienza anche temporanea che porterà poi alla residenzialità completa, ma hanno previsto un tipo di accoglienza “a termine” per i disabili che temporaneamente hanno bisogno di essere ospitati in una struttura.